Dyspraxie-Erfahrungsbuch

Schlaganfall-Kinder auch mit Dyspraxie

Ein Schlaganfall bei Kindern ist selten – nur 300-500 Kinder trifft es im Jahr. Neben einer Halbseitenlähmung gibt es auch noch weitere „Begleiterscheinungen“, die der Schlaganfall mit sich bringt. Neben Epilepsie gehört auch die Dyspraxie zu den häufigsten Komorbiditäten. Und weil Dyspraxie insgesamt sehr verbreitet, aber eher unbekannt ist, darum viel zu selten diagnostiziert wird und noch sehr viel mehr unterschätzt wird, wollen wir diesem Thema im Sinne der Betroffenen zu mehr Aufmerksamkeit verhelfen.

Schätzungsweise 3 bis 5 % aller Kinder in Deutschland haben eine mehr oder minder ausgeprägte Dyspraxie – das „Syndrom des tollpatschigen Kindes“. Doch während in anderen Ländern das Thema Dyspraxie und das damit verbundene Krankheitsbild recht verbreitet ist (so gibt es in Belgien und Frankreich z.B. auch reine Dyspraxie-Schulen), gibt es in Deutschland dazu kaum Informationen. Hier setzt die Information im Sinne der Selbsthilfearbeit von Betroffenen für Betroffene und für Außenstehende an.

Dyspraxie ist weltweit bekannt und anerkannt - nur in Deutschland nicht. Stattdessen ist Deutschland nicht nur das einzige Land, in dem man der Dyspraxie einen anderen Namen gibt (UEMF) - es wird nahezu komplett ignoriert und verschwiegen. Auswirkungen: Es gibt keine einheitlichen Richtlinien und Empfehlungen für Dyspraxie-Kinder (z.B. bzgl. Nachteilsausgleiche in der Schule) und oftmals werden auch von Ärzten und Therapeuten Fehldiagnosen gestellt, da statt der Dyspraxie AD(H)S oder Autismus diagnostiziert wird. Doch Dyspraxie ist unheilbar und Medikamente helfen nicht im Geringsten.

Die Plattform Nummer 1 zum Thema Dyspraxie

Anja und Markus Gehlken, die auch den SCHAKI e.V. (www.schlaganfall-kinder.de) – Deutschlands größte Selbsthilfegruppe für Familien mit Schlaganfall-Kindern – leiten, sind ebenfalls betroffen. Ihr Sohn Lukas hat seit Geburt eine Dyspraxie und auch bei ihrer Tochter Isabel, die um die Geburt herum einen Schlaganfall hatte, wurde in verschiedenen Berichten auf eine Dyspraxie hingewiesen.

Die Auswirkungen bei Lukas sind ebenfalls gravierend. Er ist stark grobmotorisch, hat erst mit dem Lesen Sprechen gelernt und hat auch in vielen alltäglichen Lebensbereichen extreme Baustellen, die dazu geführt haben, dass er mittlerweile über einen Pflegegrad 3 sowie einen Schwerbehindertenausweis mit einem GdB von 70 und den Buchstaben B, G und H verfügt. Mit ihrer Plattform www.dyspraxie-online.de wollen Anja und Markus Gehlken die Öffentlichkeit für das Thema sensibilisieren.

DAS 1. DYSPRAXIE-ERFAHRUNGS-BUCH

Um noch mehr Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit zu erreichen, Ärzte, Schulen, Sportvereine, Therapeuten und Krankenkassen zu sensibilisieren und vielen betroffenen Familien zu zeigen, dass ihr Kind ein Handicap hat und nicht einfach nur „grob tollpatschig und ungeschickt“ ist, soll jetzt das erste Buch mit Erfahrungsberichten von Familien mit Dyspraxie-Kindern erscheinen. Auch den Betroffenen können so im Rahmen der Selbsthilfearbeit wichtige Handlungsempfehlungen gegeben werden. Arbeitstitel des Buches: Unser Leben mit einem Dyspraxie-Kind - was das „Syndrom des ungeschickten Kindes" für uns als Familie bedeutet ...

Das erste Buch soll 15 Erfahrungsberichte von Familien mit einem Dyspraxie-Kind umfassen – und wird mit Informationen aus der Arbeit von Dyspraxie Online und Fachautoren ergänzt. Dabei ist ein Seitenumfang von 200 bis 300 Seiten und eine Auflage von 1,000 bis 1.500 Stück geplant.

Neben den rein Dyspraxie-Betroffenen wird dieses Buch auch für Eltern mit anderen Handicap-Kindern interessant und wichtig sein, da auch dort oftmals Dyspraxie als Auswirkung in Arztberichten auftaucht. Zielgruppen werden hier u.a. Familien mit Schlaganfall-Kindern – aber auch Familien mit AD(H)S- oder Autismus-Kindern sein, die sich ggf. in diesem Buch wiederfinden werden.

Einen herzlicher Dank geht an dieser Stelle an die Techniker Krankenkasse, mit deren Förderung dieses Buch-Projekt bis Ende 2019 finanziert wird.