Botox bei Kindern

Grundsätzliches

Botox hemmt die Signalübertragung von Nervenzellen, kappt also praktisch die Verbindung zwischen Nerven und spastischen Muskeln. Durch die Spastik verkürzen sich mit der Zeit die Sehnen, so dass dann eine Operation erforderlich sein kann. Durch das Botox lassen die durch die Spastik verkürzten Muskeln locker.
Die Wirkung baut sich ca. 10 Tage nach der Injektion auf und hält dann für ca. 3-6 Monate an. Durch intensive Therapie im Anschluss an die Botox-Injektion sollen - solange das Botox wirkt - die Gegenspieler-Muskeln so aufgebaut werden, dass eine dauerhafte Verbesserung der Spastik erreicht wird.

Wichtig ist, dass die Dosierung relativ exakt ist: zu wenig Botox bedeutet, keine oder nur ein geringes Nachlassen der Spannung in den betroffenen Muskeln; zu viel Botox bedeutet, dass die Muskeln zu locker werden, was dazu führt, dass die Hand bzw. der Fuß zu instabil werden und die Hand auch den letzten Rest Funktion verliert, weil gar keine Kraft mehr da ist oder dass er unsicher läuft, weil der Fuß "rumhängt". Da die Wirkung aber ja zeitlich begrenzt ist, sind das - wenn überhaupt - auch nur zeitlich begrenzte Nebenwirkungen.

Keine lange Wirkung

K. hatte auch eine Botox-Behandlung, dadurch sollten die Muskel ein wenig erschlaffen, damit die Spastik dadurch nicht mehr so ausgeprägt ist. Sie wurde in eine Kurznarkose versetzt und danach waren wir noch zwei Stunden zur Überwachung.
Leider hat es nur im Bein gewirkt, bei der Hand gab es gar keine Verbesserung.
Es hat auch keine so lange Wirkung gehabt, wie erhofft. Der Arzt sagte damals, es wirke ca. 3 Monate, das war bei K. aber nicht so. Eine weitere Botox-Behandlung würden wir uns reichlich überlegen.

Super für einen Tag

Als N. ca. 4 Jahre alt war, bekam er seine erste Botox-Behandlung in der Kinderklinik B. Beim ersten Mal gab es eine verblüffende Wirkung - für einen Tag (!!). Er lief, als hätte er nie ein Handicap gehabt... aber eben nur einen Tag lang. Beim zweiten Mal (ca. 6 Mon. später) keinerlei Wirkung... Wir überlegen aber in der Tat, ob wir es jetzt nach 9 Jahren noch mal probieren - nachdem uns vor kurzem Nachbarn in Holland berichtet haben, dass es bei ihrem 11jährigen Enkel sehr gute Wirkung gezeigt habe.

Seit 6 Jahren zufrieden

Wir haben seit ca. 6 Jahren Erfahrungen mit Botox. S. hat auf Empfehlung unseres Krankengymnasten mit ca. 4 Jahren erstmals Botox gespritzt bekommen. Bis auf eine Ausnahme waren wir immer im SPZ in R.

Die Injektion erfolgt immer unter Dormicum, also sediert, aber nicht unter Narkose. Das hat bisher immer gut geklappt. Wir fahren morgens nüchtern ins Krankenhaus, da wird er untersucht (ob er infektfrei ist) und anschließend sediert und gespritzt. Wenn er dann wieder klar dabei ist, was gegessen und getrunken hat und zur Toilette war, dürfen wir nach Hause; das ist meistens zwischen 14 und 15 Uhr.
S. gewöhnt sich immer relativ schnell an die veränderte Muskelspannung und kommt dann gut zurecht.

Wir hatten zweimal das Glück, 3 Wochen nach der Injektion in die Reha gehen zu können. Das ist für die Botox-Therapie optimal, weil dann ein paar Wochen ganz intensiv an den Gegenspieler-Muskeln gearbeitet werden kann. Das geht aber natürlich nicht immer.

Kombination mit der Nachtlagerungsschiene

Da A. eine Hemiparese rechts hat, hat der behandelnde Professor vor etwa sechs Jahren beschlossen, ihr Botox in die rechte Wade zu geben, damit dann evtl. eine Operation vermieden werden kann.
Durch das Spritzen von Botox werden die Muskeln entspannt. Da A. zusätzlich nachts auch rechts eine Nachtlagerungsschiene tragen muss, ist diese Medikation in Verbindung mit der Nachlagerungsschiene bei ihr voll aufgegangen. A. bekam alle sechs Monate Botox gespritzt. Sie hatte das Glück, dass das Botox solange anhielt und es nicht in kürzeren Abständen verabreicht werden musste.

Aktuell bekommt sie gar kein Botox mehr gespritzt, da die Nachtlagerungsschiene zur Zeit ausreichend ist. Man muss immer sehen und aufpassen, wie sich ihr Gangbild evtl. verändert bezüglich der Pubertät (Wachstum). Im Moment sieht es ganz gut aus.

Die Wirkung des Botox ist nicht gleichzusetzen mit anderen Patienten. Bei jedem springt die Therapie anders an. Man muss es ausprobieren und sehen, ob eine Wirkung oder auch Besserung des Gangbildes eintritt. In Kassel sind Kinder in Behandlung, die alle zwei Monate Botox bekommen, da das Krankheitsbild anders aussieht.

Ich bin mit der Behandlung mit Botox zufrieden, es ist halt ein bissel schmerzhaft das Spritzen, aber A. bekommt es ganz gut hin.

Ja, aber nicht für immer

L. bekommt alle 3 Monate Botox in die Wade. Da das ohne Schmerzmittel gemacht wird, ist es eine ziemliche Tortour. Die Wirkung setzt ca. nach einer Woche ein. Manchmal merkt man auch gar nicht, dass gespritzt wurde. Wenn wir ganz großes Glück haben, wie direkt nach der Reha, ist der Arzt zufrieden mit ihm und er muss nicht gespritzt werden. Wir hatten bis jetzt 8 Behandlungen und ein Ende ist nicht in Sicht... Wir werden es aber nicht ewig machen lassen, Botox ist schließlich ein Nervengift und man hat immer ein ungutes Gefühl wegen der eventuellen Spätfolgen.

Nur mit Sedierung

J. hat über zwei Jahre alle drei bis fünf Monate Botox bekommen. In die Wade, mit Sedierung. Ohne wäre das niemals möglich gewesen. Und selbst da hat sie geschrieen. Lange hat die Wirkung bei ihr nur nicht gehalten und es war keine schöne Erfahrung für sie... Es war - nachdem die Wirkung eingesetzt hat - eine Erleichterung für sie. Aber leider nur für kurze Zeit.

Gute Erfahrung

J. hat jetzt 3x Botox im Abstand von 3 Monaten bekommen. Er ist 10 und es geht vollkommen ohne Sedierung, Schmerzmittel oder Tränen. Er guckt auf den Ultraschallbildschirm und der Arzt erklärt ihm, welchen Muskel er da gerade sieht und bewegt die Finger. Vor der ersten Behandlung war die Hand komplett gefaustet, jetzt ist sie dauerhaft locker geblieben. Auch, wenn die Wirkung nachlässt. Die Spastik tritt hauptsächlich dann auf, wenn er sich konzentriert oder etwas anfasst. Das Loslassen ist ohne Botox SEHR schwer, mit geht es sehr viel besser, wenn auch trotzdem langsam.

Lieber Orthese als Botox

Uns wurde Botox auch für J. angeboten, wir haben aber dankend abgelehnt. Ich halte es bei ihr nicht für notwendig. (Kommt nicht in Frage!) Und uns hat unser Orthopädiemeister gesagt, dass bei Kindern, die Botox bekommen haben, auf Dauer eine Korrektur mit Hilfe von Orthesen nur sehr schwer möglich ist. Wir haben mit Orthesen super Ergebnisse erzielt bei einer 24-Stunden-Anwendung über 6 Monate - ohne Gewebe zu schädigen oder Schmerzen zu ertragen.

Begeistert und ohne Sedierung

M. hat auch schon mehrere Male Botox bekommen. Wir sind vom Ergebnis sehr begeistert. Er bekommt vorher ein Schmerzmittel und steckt es sehr gut weg. Bis jetzt ging es ohne Sedierung. So bleibt uns wenigsten der "Aufwachraum" erspart und wir können gleich wieder nach Hause.
Beim letzten Botox hat er das erste Mal geweint, weil er es in die Daumenballen bekommen hat. Das war wohl ziemlich schmerzhaft.
Insgesamt waren es 15 Spritzen.
Die Wirkung setzt bei ihm schon nach wenigen Tagen ein.
Bei M. wird besonders die Hüfte behandelt. Er hat in den Beine eine starke Spastik und überkreuzt meistens die Beine. Dadurch "zieht" er die Hüftknochen in die falsche Richtung, also raus. Sie ist nicht mehr komplett überdacht und es droht eine Luxation. Das Botox verlangsamt dies im besten Fall, aber im nächsten halben bis Dreiviertel Jahr ist trotz allem eine OP angesagt.

Auf mehrere Meinungen von Ärzten vertrauen

Bei unserem Sohn hält die Wirkung durch das Botox auch so ca. 6 Monate - aber unser Arzt hat uns gesagt, dass der Körper Antikörper gegen Botox bilden kann, wenn es zu häufig angewendet wird.
Mit einer Sedierung ist es viel leichter für die Kinder. Mein Sohn bekommt 3 Spritzen in die Wade und 2 in den Daumen. Ich war immer dabei und beim zuschauen tut es mir selbst weh. Der Arzt, bei dem wir zuerst waren, hat uns einfach gesagt, dass wir wieder botoxen müssen. Wir haben dann die Klinik gewechselt, weil ich dort die Meinung von mehreren Ärzten habe und nicht nur von einen. Und in der neuen Klinik schauen die Ärzte auch sehr genau, ob Botox überhaupt nötig ist oder nicht.